گفتگو با یونس‌عرب سرپرست انجمن تالاسمی ایران

دیبا داوودی

در ابتدا بطورخلاصه وبه زبانی ساده بفرمایید مشکل یک بیمارتالاسمی چیست؟
ابتدا باید بگویم با پیشرفت های خوبی که در کشور‌ما صورت گرفته سالهاست که تالاسمی با واژه بیمار، وداع مسرت بخشی داشته، اما در خصوص مشکلات باید به عرض برسانم،عمده مشکلات ما امروزه در بخش اول حرفم گنجانده می‌شود که با وجود پیشرفت های بزرگ در زمینه درمان و بهبود کیفیت زندگی عزیزان تالاسمی، هنوزهم درکشورما و بخصوص دستگاه های متولی امر درمان و رفاه، به جوانان پویا، خلاق و توانمند ما نگاه بیمار گونه سنوات گذشته و چهره تاریک را دارند که آسیب اساسی را به مجموعه تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران وارد کرده است.
آیا این بیماری درمانی هم دارد؟
بله به دو صورت. اول درمان قطعی که با امکان عمل پیوند مغزاستخوان امکان پذیراست و بیشتردرسنین زیر۱۵ سال انجام می شود و دوم درمان مداوم و مستمر تزریق خون و مصرف داروهای آهن زدا.
شما خودتان ازاعضای جامعه تالاسمی هستید، در طول این سالهایی که با این بیماری مبارزه می کنید وضعیت رسیدگی به بیماران تالاسمی چگونه بوده است؟
سیر پیشرفت راه های جدید تشخیصی و درمان بسیار امیدوار کننده و چشمگیر بوده اما نحوه ارایه خدمت مناسب و توزیع عادلانه منابع در کل کشور دچار ضعف بسیار شدیدی است که لازم است در این خصوص ساعت ها مباحثه کارشناسی صورت بگیره.
یک بیمارتالاسمی بطورمتوسط در سال چند بار مجبور به تزریق دارو می باشد؟
برای عزیزان تالاسمی بر اساس وزن و میزان هموگلوبین بدنشان تجویز خون صورت می پذیرد، اما بطور متوسط عزیزان تالاسمی ماژور (شدید) حدود ۱۲ بار در سال تزریق خون دارند.
آیا داروی خوراکی جایگزینی به جای این داروهای تزریقی وجود ندارد؟
داروی خوراکی به میزان نیاز در دسترس وجود دارد اما شرط اول مصرف این شکل از داروها انجام بررسی های لازم آزمایشگاهی و رعایت پروتکل های موجود در تجویز آن می باشد که مقداری کار را در کشور ما باتوجه به عدم دسترسی مناسب و کافی به داروهای تزریقی در گذشته، سخت و بغرنج کرده است.
روز ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی بیماران تالاسمی است و انجمن شما هر سال در این روز جشنی برای بیمارانی که با این بیماری مبارزه می‌کنند برگزار می‌کرد، اما امسال این اتفاق روی نداد، چه مشکلاتی سبب اعتراض این روز‌های بیماران تالاسمی در کشورشده است؟
بله متاسفانه با وجود کاهش گسترده سطح دسترسی عزیزان تالاسمی به داروی با کیفیت و میزان کافی، آمار مشکلات ناشی از کمبود دارو آثار بسیار سختی به جای گذاشت که در ادامه این روند تلفات انسانی بدنبال داشت، از این رو انجمن تالاسمی تصمیم به لغو برنامه جشن گرفت .
آیا تحریم‌هایی که کشور با آن دست به گریبان است، هم سبب ساز این مشکلات شده است؟
عمده مشکلات ما درهمین بخش است که ظاهرا بدلیل مشکلات بانکی انجام امور پرداخت به راحتی امکان پذیر نیست و از طرفی در صورت کاهش درآمد‌های ارزی دولت چالش اساسی دراین زمینه پیش روی خواهد داشت.
ما شنیده ایم که دندان‌های بسیاری از بیماران تالاسمی دچار مشکل است چرا که پزشکان از درمان این بیماران خودداری می کنند، آیا این خبر صحت دارد؟
دقیقا به موردی اشاره فرمودید که درد دل کهنه بنده و بسیاری از همنوعانم هست یعنی عدم پذیرش و امتناع پزشکان از ارایه خدمات به عزیزان تالاسمی، فقط بدلیل دارا بودن بیماری ارثی و غیر‌واگیر که رنج مارا در این تحمل مشکلات این بیماری صدها برابر می نماید. ایکاش حرف مقام معظم رهبری در مورد درمان مردم بصورت جدی و کاربردی برای دانشجویان پزشکی تدریس میشد.
اگر این امکان را داشتید که هر تغییری که نیاز بود در ساختار دارو و درمان ایجاد کنید، چه اقدامی انجام می دادید؟
قوانین دارو و درمان عزیزان تالاسمی را با قید فوریت و خارج از مسایل مطروح در بیماری های دیگر نظیر طرح حمایت از داروی ژنریک که ایرادهای اساسی و کلی به آن وارد است، به مرحله تصویب و اجرا می رساندیم، لازم است از همینجا اعلام کنم که اگر دولت قادر به ارایه خدمت مورد نیاز برای عزیزان تالاسمی نیست، آن را به انجمن تالاسمی ایران واگذار کند و ما آمادگی های لازم را برای پذیرش این مسئولیت بزرگ داریم.