در باب معضلات تهیه داروی شیمی درمانی

دیبا داوودی

کیفوری. یعنی یک جوری خوشحالی که اصلا نمی‌دانی چه کار بکنی. نه از آن خوشحالی‌های بی‌دلیل… که اتفاقا این‌بار برای حالِ معرکه‌ات، هزار و یک دلیل داری. پیش خودت می‌گویی بالاخره تو کوچه ما هم عروسی شد. بالاخره بعد از مدت‌ها، لبخند جوری روی لبانم نشست که اگر عکاسی تصویرم را همین لحظه ثبت کند، منتقدان و بینندگانش با دست‌هایی زیر چانه و چشمانی ریزشده نمی‌گویند: «درسته که فرد توی تصویر لبخند می‌زنه، اما اگه به دست‌های مشت‌کرده و گلوی متورم و نگاه پرتردیدش دقت کنین، متوجه می‌شین این لبخند کاملا مصنوعیه و حکایت از کوه درد داره!»
در این حال‌وهوا هستی و می‌خواهی عمق شیرینی حال خوبت را به زمین و زمان بگویی که تلفنت زنگ می‌خورد. صدای آشنایی آن سوی خط تلفن می‌لرزد. بدترین فکرها در کسری از ثانیه به مخیله‌ات می‌رسد… صدای لرزان پشت خط به تلخی می‌کوشد آرام و شمرده بگوید: «کنسر، اسمش ترسناکه… وگرنه خدا رو شکر به موقع فهمیدیم و می‌شه به بهبودش امید داشت.»
سرطان.
کنسر! می‌دانید ما فارسی زبان‌ها چرا گه‌گاه از این کلمه استفاده می‌کنیم؟ کنسر، تلویزیون نیست که بگوییم در زبان فارسی از ابتدای آمدنش، معادل‌سازی نکردیم و تلفظش به همین شکل جا افتاد. وقتی موج سرطان فراگیر شد، وقتی دیگر بیماری ناشناخته‌ای نبود، وقتی ابتلا به آن، تنها یک جمله در کتاب یا مجله نبود، وقتی این بیماری مدام نزدیک و نزدیک‌تر شد و آمد و تمام جان عمه و دایی و همسایه و دوست و دشمنمان را پر کرد، دیگر نتوانستیم به نامِ فارسی «سرطان» صدایش کنیم. لعنتی آن‌قدر جان عزیزانمان را گرفت که حتی با اسمش مشکل پیدا کردیم و ترجیح دادیم بعد از نزدیک به دو دهه‌ای که راهش را بیش از گذشته‌ها به زندگی‌مان باز کرده و برایمان آشنا بود، جوری خطابش کنیم که انگار غریبه است. این لعنتی‌ترین غریبه آشنا.
کیفوری یعنی چه؟ اصلا خوشحالی چه مفهومی دارد؟ خنده، دل‌خوشی، شادمانی… این کلمات دیگر چقدر بیگانه‌اند. وقتی «سرطان» به خانه و خانواده‌ای می‌آید، در ابتدا انگار بر سر کلبه چوبی کوچکی در کوهستان، بهمن سرازیر شده باشد. یک‌جوری «آرامش» رخت برمی‌بندد که انگار اصلا هیچ‌وقت وجود نداشته است. انگار آدم‌های ساکن آن خانه، از ازل شبیه به همان فرد قاب‌شده در عکس بودند که با دستانی مشت‌شده، نگاهی پرتردید و گلویی فشرده از بغض رو به دوربین، لبخندی تصنعی می‌زنند.
اما نه.
این‌طور نیست.
زمان، مرهم است.
زمان می‌گذرد.
فرشته‌های خوش‌خصال، در قالب پرستار و دکتر و منشی مطب و راننده تاکسی و هم‌سفر و متصدی داروخانه و… پیدا می‌شوند و امید را ذره ذره، بی‌آن‌که خودمان دریابیم، به وجودمان تزریق می‌کنند. از فرجام‌های خوب می‌گویند، از قصه‌هایی که بد و تلخ تمام نشدند، از معجزه‌هایی درخشان‌تر از آن‌ها که در کتاب‌ها خوانده‌ایم، بوده‌اند، از آدم‌هایی که مهلکه‌هایی به مراتب سخت‌تر را پشت سر گذاشتند و بعد از ماه‌ها و سال‌ها مقاومت، دست‌ها را به نشانه پیروزی به سوی آسمان بردند و به دنیا ثابت کردند که انسان اگر بخواهد، می‌تواند…
زمان می‌گذرد و بیمار و اطرافیانش درمی‌یابند که عشق و امید بر فراز بلندمرتبه‌ترین بلندی‌های این جهان استوارند و روا نیست که انسان در مقابل درد، به خاک بیفتد و زندگی را به بیماری ببازد.
زمان می‌گذرد و بیمار و اطرافیانش قوی و پرشور عزم به نابودی این دشواری می‌کنند و یک یک سلول‌های بدنشان را به مبارزه فرا می‌خوانند. اشک‌ها و بغض‌ها را فرو می‌خورند، قصه دل‌شستگی‌ها را به زمانی نامعلوم واگذار می‌کنند و آماده این رقابت نفس‌گیر می‌شوند. آماده این رقابت نفس‌گیر می‌شوند که درمی‌یابند انگار دریای این ناراحتی و سختی پایانی ندارد.
بیمار، هر کجای جهان که باشد، با هر سمت و موقعیتی، درد دارد. روحش، بدنش، امیدش، انگیزه‌اش… همگی مصداق عینی دردند. خانواده‌اش، عزیزانش… همگی با عمق وجود شریک این دردند، اما انگار آزمون صبوری و سختی در این ملک و دیار، فرای خود بیماری است.

زیر سنگ هم که شده پیدایش می‌کنم
چه آن‌ها که استطاعت مالی دارند و چه آن‌ها که ندارند، می‌کوشند برای برگرداندن سلامتی به عزیزشان هرچه دارند در طبق اخلاص بگذارند…
حال تصور کنید تمام نیرو و انگیزه نداشته‌تان را جمع کرده‌اید تا با بیماری مبارزه کنید که متوجه می‌شوید دارویی که پزشک معالجتان تجویز کرده است، در داروخانه‌ها موجود نیست. ناامید نمی‌شوید… تصور می‌کنید احتمالا سه تا خیابان آن طرف‌تر ممکن است پیدا شود. بعد یاد جمله پزشک می‌افتید که گفته بود: «اگر این دارو را پیدا نکردید، باید جایگزینی برایش در نظر بگیریم که البته عوارضش بعد از شیمی‌درمانی خیلی بیشتر است. به امید خدا همان داروی اصلی را پیدا می‌کنید.» یاد این جمله‌ها می‌افتید و یخ می‌زنید. نمی‌دانید به عزیزترین موجود زندگی‌تان چه بگویید. پیش خود فکر می‌کنید: «یعنی بهش بگم داروت وجود نداره؟ مگه می‌شه! زیر سنگ هم که شده، پیداش می‌کنم.»
«آشنا» وارد عمل می‌شود. این کلمه یکی از تلخ‌ترین و دوست‌نداشتنی‌ترین کلماتی است که در ایران و احتمالا کشورهایی نظیر ایران معنی دارد. «آشنا» همان کسی است که پدرها بعد از فارغ‌التحصیلی برادرها و خواهرها و پیدا نشدن کار، با او تماس‌های مکرر می‌گیرند و قرار می‌گذارند. «آشنا» همان کسی است که وقتی پرونده‌ای در فلان نهاد اجرایی به‌درستی پیش نمی‌رود، از ناکجا پیدا می‌شود و چوب سحرآمیزش را تکان می‌دهد و ماجرا را در دست می‌گیرد. «آشنا» همان کسی است که فلان مدیر و فلان کارمند و فلان مقام بالادست را می‌شناسد و معمولا تلفنش خیلی زنگ می‌خورد و معمولا دعای خیر خیلی‌ها پشت سرش است، چون «کار راه می‌اندازد». چون نشدنی‌ها را شدنی می‌کند. چون با روابطش، با بده بستان‌هایش و اصلا با کوچک‌ترین تعاملش گره از کار نزدیکان باز می‌کند.
وقتی تک تک داروخانه‌های تهران و شهرستان‌هایی که دسترسی دارید و کمپانی‌های واردکننده دارو در پاسخ به این پرسش که :«Eloxatin-50 دارید؟» می‌گویند: «نه نداریم. داروی وارداتیه.»، «پیدا نمی‌شه. ناصرخسرو رو بگرد.»، «آشنا ندارین واسه‌تون گیر بیاره؟» جا می‌خورید. ناگهان به خودتان می‌آیید و می‌بینید دیگر به جای آن‌که تمام تمرکزتان صرف مبارزه با بیماری شود، درگیر بدیهی‌ترین نیازتان، یعنی دسترسی به دارو است.
متصدی داروخانه می‌گوید این دارو که به دنبالش هستید، دیگر وارد نمی‌شود و باید از جایگزین داخلی‌اش استفاده کنید، اما پزشک معالج تاکید می‌کند عوارض داروی جایگزین کم نیست و سعی کنید همان داروی خارجی را از دلال‌های دارو بخرید. از بستگان و آشنایانی که در خارج از کشور دارید، بپرسید می‌توانند دارو را برایتان به‌موقع ارسال کنند؟
یاد فامیلتان در آلمان می‌افتید. به او زنگ می‌زنید. با روی خوش استقبال می‌کند. اما مگر دارویی که وارداتش ممنوع شده، به همین سادگی‌ها می‌تواند با مسافر وارد کشور شود؟ اگر به‌موقع نرسد چه؟ اگر به هر دلیلی در فاصله بین دو جلسه شیمی‌درمانی این دارو وارد کشور نشد، چه کار کنیم؟
استیصال.

در کوچه‌پس‌کوچه‌های ناصرخسرو
به ناصر خسرو می‌روید. به جایی که دلال‌ها، داروهای نایاب را با قیمت‌هایی گزاف در نایلون‌های پلاستیکی که داخلشان سیب‌زمینی و پیاز می‌ریزیم، معامله می‌کنند. یکی از دلال‌ها امیدوارتان می‌کند و می‌گوید: «خیالت تخت! تا فردا چهار سری از این دارو برات ردیف می‌کنم.» امیدوار می‌شوید. به خودتان می‌گویید این‌جوری دو جلسه از ۱۲ جلسه شیمی‌درمانی‌اش را انجام می‌دهیم. بلافاصله نگران می‌شوید… اگر این دو سری را بگیرم و بعد نتوانم ۱۰ جلسه بعدی را تامین کنم، چه… اگر این دارویی که به دوبرابر قیمت اصلی‌اش می‌خواهم بخرم، اصل نباشد… اگر بدن عزیزِ رنجورم، دردمندتر شود… این اگرها جوری روح و جان و توانتان را می‌خورد که اصلا دیگر به یاد آن عزم جزم و روحیه جنگنده «پیش به سوی پیروزی» نمی‌افتید.
«آشنا»یتان با زور و زحمت از یکی از مدیران کمپانی واردکننده این دارو، وعده تهیه دو سری از این دارو را می‌گیرد. امیدوار می‌شوید. برای چند جلسه شیمی‌درمانی دارو دارید.
به داروخانه توزیع داروهای خاص برای چندمین مرتبه مراجعه می‌کنید. بالاخره می‌توانید دو سری داروی شیمی‌درمانی تهیه کنید. قیمت دارو سرسام‌آور است. نوبت به پرداخت پول به داروخانه می‌رسد… کارت‌خوان دیگری به صندوق داروخانه می‌آورند و می‌گویند این داروها را باید با این کارت‌خوان حساب کنید! مسئولی زیر لب می‌گوید این کارت‌خوان شخصی است و چون قیمت دارو عوض شده و…
خوشحالی تهیه دارو با حیرتِ اوضاع، گره می‌خورد… سکوت می‌کنید. فقط به فکر حل مشکل هستید.
موضوع در گعده‌هایی که حضور دارید، مطرح می‌شود. یک عده معتقدند همه این‌ها بازی نظام پزشکی است. یک عده می‌گویند شرکت ایرانی که این دارو را تحت لیسانس کمپانی خارجی تولید می‌کند، باید آزمون و خطا کند تا بتواند داروی با کیفیت و کم‌عارضه تولید کند و به این صورت از چرخه تولید داخلی حمایت شود و وابستگی‌مان به جنس خارجی کم شود. مشوش می‌شوید. چقدر از این حرف‌ها منطقی و علمی است؟ پیش خودتان فکر می‌کنید اگر این‌طور باشد، چرا عزیزترین شخص زندگی من باید یکی از افرادی باشد که آزمون و خطاها رویش صورت بپذیرد… دیگری می‌گوید این اتفاقات نتیجه سخنرانی‌های رئیس‌جمهور آمریکاست. یکی دیگر می‌گوید برجام… یکی دیگر… یکی دیگر… اما برای شما چه فرقی دارد دلیل نبودن داروی مورد نیازتان چیست؟
حالا حال آن آدم‌هایی را که کمپین تشکیل می‌دادند و به دنبال دارو برای بیماری‌های خاص بودند، می‌فهمید. به مدد زندگی در دوره‌ای که شبکه‌های اجتماعی تاثیر شگفتی در رویدادها دارند… خبرِ عدم دسترسی به داروی مورد نیازتان را مطرح می‌کنید. شگفت‌زده می‌شوید. آدم‌های زیادی از سرتاسر جهان می‌پرسند چطور می‌توانند کمک کنند؟ خبر در فضای مجازی دست به دست می‌شود. پزشکان و متخصصان برایتان پیغام می‌فرستند، خبر به دست برخی مقامات دولتی می‌رسد. انتظار تغییر داری. عده‌ای می‌گویند به داروی ایرانی اعتماد کن. تعداد بیشتری می‌گویند فقط همان داروی خارجی را تهیه کن. عده‌ای می‌گویند شماره تماستان را بنویسید تا تماس بگیریم و راهنمایی‌تان کنیم. تماس می‌گیرند و می‌بینی مزاحم بوده‌اند! با تعداد قابل توجهی هم‌وطن آشنا می‌شوی که «کیفی» نام دارند. این هم‌وطنان کارشان وارد کردن دارو از خارج به داخل کشور است. با تعداد قابل توجهی هم‌وطن آشنا می‌شوی که «آشنا» دارند و از ترکیه و چین و هند و آلمان و کانادا دارو وارد می‌کنند و ماجرا را پی می‌گیری و می‌فهمی آن «آشنا»ها خودشان هستند و کارشان این است. یکهو به خودت می‌آیی و می‌بینی تا جنون فاصله‌ای نداری و نمی‌دانی به چه چیزی فکر کنی… بیمار؟ بیماری؟ هزینه درمان؟ کنسر؟ سرطان؟ دارو؟ ایرانی؟ خارجی؟ برجام؟ تحریم؟ معجزه؟
این عدم ثبات سیاسی که تاثیر مستقیمش روی اقتصاد و اجزای زندگی ملموس است، تا وقتی در قاب تلویزیون و قالب اخبار روایت می‌شود، قابل تحمل است، اما وقتی قدم به قدم سایه سنگینش بر زندگی‌مان گسترده‌تر می‌شود و دردمان را افزایش می‌دهد، دیگر جناح‌بندی سیاسی و دغدغه‌های بین‌المللی کم‌رنگ می‌شود و درواقع مسائل جهانی بدل به معضلات شخصی‌مان می‌شوند و ما و این معضلات، اجتماعی را تشکیل می‌دهیم پر از گره، یأس، انفعال و میل به مهاجرت.