مصاحبه با آزاده عباسزاده، موسس دیوار ۴۷
سهیلا عابدینی
آزاده عباسزاده یک پزشکی عمومی است. اعتقادش این است که هیچ داکیومنت ثابتشدهای نداریم که ثابت کند کاملترین نسخه انسان کیست و چیست. به گفته دانشمندان علم زیستشناسی، جمعیت و گونه غالبک۴ هر جاندار روی زمین، تکامل یافتهترین گونه آن جاندار است با ضریب خطای کمتر، پس بر آن اساس من و شما انسان ۴۶ کروموزومی را کاملترین نسخه انسان میدانند. ولی این علمی نیست، ثابتشدنی هم نیست، هیچ مقاله درستی هم برای اثباتش وجود ندارد. دکتر آزاده عباسزاده، دختر جوانی است که یک دهه پیش، اولین «دیوار ۴۷» را در یکی از شهرهای شمالی تاسیس و ثبت کرد. این دیوار نماینده افراد سندرمداون است. آنها روی این دیوار مینویسند، نقاشی میکشند، کارهای دستیشان را میچسبانند، مدالهای ورزشیشان را میآویزند… شهروندان، روی این دیوار زندگی عادی یک سندرمداون را میبینند. با دکتر آزاده عباسزاده پیرامون «دیوار ۴۷» و افراد سندرمداون به گفتوگو نشستهایم.
«دیوار ۴۷» از اولین روز تأسیس تا الان چه اتفاقات خوب و بدی را پشت سر گذاشته؟
بهترین اتفاق، آشنایی با سندرمداونیهای جدید است. سختیهای زیادی در این راه دیدم که دوست ندارم درباره آنها بگویم، ولی چیزهایی که همیشه اذیت کرده، کارهای اداری و مجوزهایی است که باید بگیرم و برای هر سازمانی توضیح بدهم چرا و چرا. مثلا چند سال پیش که رامبد جوان مرا دعوت کرد به برنامه خندوانه، آنجا مطرح شد که آقای قالیباف چرا ما در تهران دیوار ۴۷ نداریم؟ آقای قالیباف در اینستاگرام خودشان پستی گذاشتند و گفتند که ۲۲ دیوار در مناطق ۲۲گانه تهران میدهند، سال ۹۴ بود. اینها سه دیوار در مناطق ۵، ۱۲، ۲۲ساختند، هر کدام ۱۹ میلیون تومان. من سال ۹۵ رفتم شهرداری. کسیکه مسئول اداره نقاشی دیواری شهرداری تهران بود، پرسیدند هدف شما از کمک به این بچهها چیست و… ایشان فقط مسئول تحویل دیوارها به من بودند، ولی با سوالهای عجیب و غریب و استنطاقهای طولانی و بیمعنی مرا کلافه کردند. بعد هم انتخابات و کاندیداتوری آقای قالیباف پیش آمد و کار ما رها شد. چند بار زنگ زدیم، ولی به جایی نرسیدیم. چند ماه پیش خانم فخاری از شورای شهر زنگ زدند که کارگروه کمیته اصلاح قوانین برای بهینه کردن زندگی توانیابان تشکیل دادهایم و شما را هم عضو کردهایم، من هم رفتم و همه مسائل مربوط به دیوار را گفتم. ایشان نماینده مردم شهر تهراناند و این دیوارها هم یک اِلمان است برای معرفی به مردم. من در کوالالامپور این کار را کردم، حالا در پایتخت کشورم این امکان را ندارم. خانم فخاری گفتند حرفهایتان را مکتوب کنید. فردای روز جلسه نامه زدم و تا امروز جوابی نیامده. سه سال است که دیوارها را به ما تحویل ندادهاند.
دیوار ۴۷ الان چند ساله است؟
تقریبا ۱۱ ساله. کار را در اواخر سال ۸۶ شروع کردم.
در شروع کار مجوزها را چطور گرفتید؟
مجوز رسمی را سال ۹۲ گرفتم. مجوز کشوری را اواخر ۹۴ اوایل ۹۵ از بهزیستی کل کشور گرفتم. تنها موسسه سندرمداون هستیم که مجوز کشوری داریم. انجیاُیی که مجوز کشوری داشته باشد، بنیاد است. ما خیلی تلاش کردیم به اینجا برسیم. کمیسیون سخت ماده ۲۶ را با استرس زیادی پشت سر گذاشتیم.
آن اوایل شیوه کار برای ارتباط با شهرهای مختلف چطور بود؟
معمولا با فعالان هر شهر در صفحهها و فضاهای اجتماعی آشنا میشدیم. چون پزشک هم بودم، با انجمنهایی که حقوقی باشند، آشنا میشدم و از طرف آن انجمن، با بهزیستیهای استانهای مختلف وارد گفتوگو میشدیم که استقبال میکردند برای همکاری. ما نامه میزدیم که جمعیت سندرمداون آن شهر را به ما معرفی کنند. غالبا آمار بهزیستیها خیلی ناقص بود. بعد به شهرداری همان شهر نامه میزدیم.
پس همکاری فعالان اجتماعی شهرهای مختلف، کمک خوبی بوده؟
در بیشتر موارد بله، ولی در چند مورد هم مسائل ناخوشایندی داشتیم. الان متاسفانه با سه تا از فعالان شهرها ارتباط نداریم و این برای من خوشایند نیست. با چند گروه، شروع کار خوب بود، ولی وقتی در ادامه به همکاریهای گسترده میرسیدیم، پای یکسری چیزهای عجیبی میآمد وسط. مثلا در سال ۹۳ دیوار قزوین را افتتاح کردیم. یک سال بعد، مادر یکی از بچهها که در روز افتتاحیه با هم دوست شده بودیم، از قزوین زنگ زد که شما با گروه فتیلهها میآیید قزوین؟ بنر زدند، جشنواره غذا دارند، آش پختند و میفروشند. به دروغ، به مردم اعلام کرده بودند من آنجا هستم و فردا برنامه دارم. در صورتی که من در تهران از چیزی خبر نداشتم. از این سوءاستفادهها بعضی وقتها اتفاق افتاده. یا در آباده با خانمی آشنا شده بودم و همکاری میکردیم. ایشان بعد از مدتی خواست به طور مستقل کار کند و برنامهها را بهتنهایی مدیریت کند. این خیلی برای ما مهم نبود، چون دیوار ۴۷ را که همه میشناختند، ولی مسئله این بود که ایشان هیچ آموزشی در اینباره ندیده بود، هیچ اطلاعاتی در مورد بچههای سندرمداون نداشت. در افتتاحیه دیوار آنجا با بچههای سندرم آباده دوست شده بودیم و خاطرات زیادی داشتیم که متاسفانه مجبور شدیم به خاطر این مسائل کوتاه بیاییم و بگذریم. ما در این مسیر از افراد ۴۶ کروموزومی آزار و کارشکنی دیدیم، ولی از ۴۷ کروموزومیها نه. مثلا مجتبی یکی از بامزهترین بچههای ماست که خانوادهاش به خاطر مسائل بیاهمیتی او را از گروه ما دور میکند.
ممکن است از نظر شما دیوار یک شهر مثلا بهتر از شهرهای دیگر باشد؟
من شنیدهام هنرمندان میگویند آثار هنریمان مثل بچههایمان هستند، یا مادرها میگویند همه بچههایمان را به یک اندازه دوست داریم. من به خانوادهام همیشه میگویم من یکسری بچه دارم که این دیوارها هستند. واقعا فکر میکنم دیوارهایم را زاییدهام. بااینحال میتوانم بگویم که دیوار ۴۷ سیرجان از دیوار ۴۷ رشت خیلی قشنگتر است.
به نظرتان الان جامعه چقدر در جریان فعالیتهای سندرمداون است؟
من آماری از قبل ندارم که چند درصد مردم سندرمیها را میشناختند، ولی باورم این است که دیوار ۴۷ در حد خودش کارهای بزرگی در زمینه سندرم انجام داده. همان حساسیت جامعه سرِ سیلی خوردن یک فرد سندرمداون در فضای مجازی، نمونه بارزش است.
یعنی دیوار توانسته بعد از یک دهه در زمینه رفتار مناسب با سندرمیها فرهنگسازی کند؟
این را باید شما جواب بدهید. من فکر میکنم توانسته. مثلا صفحه اینستاگرام ما که نه لبی نشان میدهد، نه چشم و ابرویی، نه پروتز زیبایی، نه نقاشی خاص و شعر عاشقانه، فقط عکس چند بچه که چهرهشان هم خیلی عرف نیست، این همه بازدیدکننده و کامنتهای زیبا و دلگرمکننده دارد. پس جامعه حساس شده.
از بچههای موفق و بااستعداد سندرمی بگویید.
کاپیتان تیم فوتبال ما، محمدرضا قاسمی، که سنتور هم عالی مینوازد. در تیم اسکواش پسرانمان چند تا از بچهها خیلی خوب بازی میکنند، در تیم اسکواش دختران مریم بهمنی، یلی است برای خودش. در تیم کشتی ماهان نوروزی طهرانی عالی کشتی میگیرد. در مسابقه با بچههای عادی چندین جایزه برده. چند وقت پیش هم با حسن یزدانی کشتی گرفت، ولی در خبرها فقط حسن یزدانی نمود پیدا کرد؛ اینکه ببینید حسن یزدانی با یک سندرمی دارد کشتی میگیرد. در صورتی که میتوانست خبر اینطور باشد که ببینید یک فرد سندرمداون میتواند کشتی بگیرد. ماهان از مازندران هر هفته میآید برای کلاسهای کشتی. این پسر خیلی حرفهای کشتی میگیرد. تیم بازیگری ما با استادی آقای رضا فیاضی است. بچهها خودشان فیالبداهه برای لوکیشنها و پوزیشنهایی که استاد برایشان تعریف میکند، دیالوگ میگویند. بازیگرهای خیلی خوبی دارد. خیلی هم جدی و عمیق در نقششان فرو میروند. مثلا یک بار بهشان نقش پلیس داده بودیم. میخواست هرطور شده طرف مقابل را دستگیر کند و ببرد.
چقدر از بچههای سندرمی باسوادند؟
خیلی کم. آموزش و پرورش اینها را به دو دسته آموزشپذیر و آموزشناپذیر تقسیم میکند و چون خودش نیروی کارآمد نبوده، پروتکل آموزشی تعریف نکرده، نقصانهای خودش را به گروه آموزشناپذیر تقسیم میکند. در صورتی که دلفین آموزشپذیر است، میشود انسان آموزشپذیر نباشد؟ چند سال پیش مطلبی نوشته بودم که مدارس استثنایی را نسازید. ببینید الان من باید به همکار پزشک خودم تاکید کنم که به این بچهها نگو منگل. بچه سندرمی اگر آمد پیشت، حتما اکو قلبش را ببین. حالا اینها قشر پزشکاند. خب، اگر من و شما در هفت سالگی در مدرسهای که درس میخواندیم، کلاسهای روبهروی ما اوتیسم میآمد، سندرومی میآمد و معلمهای جداگانه داشتند و زنگ تفریح همدیگر را میدیدیم، این تفاوت میرفت در ذهن ما. حالا با بروشور و برنامههای متفاوت آگاهیبخشی سخت است. من بارها مجری برنامه کودک انگلیس را مثال زدهام که یک خانم زیبای یکدست است. خب، بچه میبیند که زیبایی در کنار یک چیز متفاوت هم میتواند باشد. این نقصان بزرگ آموزش و پرورش است.
موسسه فرشتگان دیوار ۴۷ الان چه کلاسهایی دارد؟
کشتی، تئاتر، زبان انگلیسی، بازیگری، فوتبال دختران و پسران، اسکواش دختران و پسران. واترپولو و موسیقی هم از هفته آینده تشکیل میشود.
مربیها رایگان و همتعالی کار میکنند؟
بله. تلاش من این بوده که همه رایگان باشد. اگر یکیشان را پولی کنیم، انگیزههای لازم از دست میرود. خیلیها هم بودند اول رایگان میآمدند در یک جو انساندوستانه. بعد از چند جلسه، انگار که ارضای روحی میشدند، تماس میگرفتیم و پیدایشان نمیکردیم.
خرج و مخارج موسسه فرشتگان دیوار ۴۷ چطور تامین میشود؟
باورتان نمیشود که خدا چطور میرساند. البته خیلی جاها هم قائم به خودم است. خیرین خیلی کم کمک میکنند. به نظرشان سندرمداون مشکلات زیادی ندارد، نیاز چندانی ندارد. اکثرا درباره سندرمداونیها میگویند یکسری بچه شاد و شنگول و مهربان، ولی درباره اوتیسم یا سرطانی یا سیپی، آنقدر دردناک است که دلشان بخواهد کمک کنند. ما هیچوقت اسپانسر نداشتیم. میخواستیم، ولی نشده. برای مذاکره میرفتیم، ولی به نتیجه نمیرسید. مثلا یک بار فرد ثروتمندی گفت لوگوی من روی پیراهن بچهها باشد، ما هم قبول کردیم. بعد گفت هر زمان و هر جایی هم که من زنگ زدم برای تولد و مهمانی، بچهها بیایند. گفتم شما فکر کردید ما گروه سیرک هستیم؟ حرف میلیونها تومان پول بود، ولی قرارداد نبستم. خیال میکرد ما یک گروه تئاتر سیار هستیم که هر وقت برای هر مهمانی زنگ زد، بچهها را بفرستم که با مهمانهایش عکس بگیرند و…
درباره فعالیتهای یونیسف و سفیر آن در ایران بگویید، از شما مصاحبهها و مطالب زیادی در اینترنت در این زمینه وجود دارد.
در سال ۹۲ یا ۹۳ مطلبی نوشتم که «جای یونیسف اینجا خالی است»، منظورم به دیوار ۴۷ و بچههای سندرمی بود. ما به یونیسف اعلام کردیم خانم مهتاب کرامتی که نزدیک ۱۳ سال است سفیر یونیسف است، چه دستاوردی برای بچههای سندرمی داشته؟ صفر. خب، تصور کنید یک فرد سندرمداونی خودش سفیر یونیسف باشد، در بدترین حالتش این میشود که دستاورد او هم صفر باشد. در این صورت با عملکرد سفیر کنونی برابر میشود. عملا چیزی از دست نمیرود. ببینید اصلا ما به کنار، اهالی مطبوعات بروند از سفیر بپرسند، بعد از ۱۳ سال، ۱۳ خط که باید بتواند جواب دهد. یک کارنامه ۱۳ ساله باید سالی یک خط توضیح عملکرد داشته باشد. اصلا بچههای سندرمی هیچ، بچههای کار چه؟ بچههای اوتیسم چه؟ من تنها پرسشگر یونیسف در ایران هستم. بقیه انجیاُها خودشان را با یونیسف درگیر نمیکنند. من از هیچچیز ابایی ندارم. نهایتش چه میخواهد بشود؟ مجوز من باطل شود، خب من که اولش بدون مجوز کار میکردم. یا میخواهند بگویند در ایران فعالیت نکن! بقیه دنیا سندرمداون ندارد؟ کسی که هدف داشته باشد، محدود نمیشود. من میخواهم بدانم سفیر یونیسف برای بچهها در طول این سالها چه کرده؟ اگر نمیتواند کاری کند، کنار برود. ایشان رفته از یونیسف تایلند بازدید کرده، درحالیکه در ایران هزاران کار نکرده دارد. چرا کسی چیزی نمیگوید! این پولهایی که یونیسف میگیرد، چه دستاوردی برای کودکان این کشور داشته؟
بچههای سندرمی میتوانند ازدواج کنند و بچهدار شوند؟
ببینید، اینها میتوانند ازدواج کنند و اعمال جنسی را انجام دهند، ولی بارور نیستند. اکثرا عقیماند. الان یک دختر و پسر ما علاقه خاصی به هم پیدا کردند. مادر پسر مخالف است و میگوید ما در دل او این قضیه را خاموش کردیم که نمیتواند زنداری کند. در صورتی که همین پسر کار میکند و برای خانوادهاش پول درمیآورد. پس چطور نمیتواند ازدواج کند.
تحصیلات دانشگاهی میتوانند داشته باشند یا در شغل اداری کار کنند؟
در خارج از کشور ما خیلی سندرمداون تحصیلکرده داریم. شاغل در داخل ایران هم داریم. الان نگهبان کنار در دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی پارهوقت یک سندرمداون است.
حداقل کاری که میتوان برای یک سندرمی انجام داد، چیست؟
وقتی سندرمداون بیخانمان یا کارتنخواب در خیابان میبینید، اطلاع دهید. سندرمداونی داریم که مواد مخدر با آنها جابهجا میکنند. میخواهیم مردم به بهزیستی اطلاع بدهند، یا به بنیاد ما. ما الان داریم پروژهای را تعریف میکنیم که هر ۱۰ فرد ۴۶ کروموزومی به باسواد شدن یک فرد ۴۷ کروموزومی کمک کند. این کار خیلی برای ما مهم است.
توقع افراد سندرمی از دیگران چیست؟
احترام. نگاههای مردم اذیتشان میکند. اینکه اینها را میبینند، رویشان را برمیگردانند. این را آنها میفهمند.
خانوادههای این افراد چه انتظاری از جامعه دارند؟
مهمترین درخواستشان ایجاد اشتغال برای فرزندانشان است. من هم همهاش با خودم میگویم تهش چه؟ کارشان چه؟ اگر یک روز من نبودم، چه؟ از طرف دولت این موضوع که باید برای اقشار ویژه فکر اشتغالزایی داشته باشد، باید درک شود. در کانادا یک کارخانه است که همه کارکنانش سندرمداونی هستند.
سندرمداونیها به غیر از رفتار عمومی جامعه و مسائل اجتماعی، در بخش پزشکی هم نیازهایی دارند، از جامعه پزشکی چه انتظاری میتوان داشت؟
بله، دولت لایحهای ندارد برای اکوکاردیوگرافی رایگان، این بچهها هم بیمهای ندارند، از طرفی تعداد بچههای سندرم آنقدر نیست که بگویم یک ضرر مالی بزرگ به همکاران پزشک ما میرسد. برای همین از همکاران متخصص قلب، همکاران متخصص داخلی، همکارانی که آزمایشگاههای پاتوبیولوژی دارند، انتظار داریم تا حدی که میتوانند، رایگان خدمات بدهند. اکوکاردیوگرافی هر شش ماه یک بار است، تستهای تیرویید و آزمایش خون آنها را رایگان انجام دهند و همینطور معاینات دورهای آنها. بعضی از همکاران با ما همکاری میکنند، ولی باید همکاریها گسترده شود.
میانگین عمر این بچهها چقدر است؟
ببینید، قبلا میگفتند بین ۳۵ تا ۴۰ سال، ولی الان بالاتر رفته. هیچکس نمیتواند یک عدد دقیق بدهد. چند وقت پیش، فرهان، یکی از بهترین دوستان سندرمی ما، در ۱۰ سالگی فوت کرد؛ به خاطر پنومونی. سرما خورد، عفونت ساده ریه کرد، آیسییو و مرگ. بچههای سندرمداون سیستم ایمنی ضعیفتری دارند، وقتی سرماخوردگی داشت و درست درمان نشد، این اتفاق افتاد. یا معصومه که شش سالش بود، چند وقت پیش فوت کرد. در واقع، جامعه آماری دقیق و نظریه پزشکی دقیق در مورد میزان عمرشان وجود ندارد.
درباره فیلمی که در فضای مجازی پخش شد که یک فرد سندرمی را سیلی زدند، بگویید قضیه چه بود.
من بعد از مدتها برای دیدن خانواده به رشت رفته بودم. ساعت هشت صبح با تلفن یک روحانی از خواب بیدار شدم. ایشان گفتند ما از طرف جامعه روحانیت کنارتان هستیم. چرا خوابیدی بلند شو که بچهات را زدند. من اصلا نمیدانستم راجع به چه حرف میزند، به دفتر تلفن کردم و جوابی نگرفتم. در صفحه اینستاگرام دیدم بیشتر از ۱۰۰ پیغام دارم که همهشان همان ویدیو بود. بعد از کلی پرسوجو، بالاخره از طریق یکی از کاربران رسیدیم به نجفآباد. آنجا متوجه شدیم که مهرداد هم یک فرد سیلیخورده در مسجد نجفآباد است، ولی نه آن فردی که بهتازگی فیلمش پخش شده. بهزیستی آنجا هم که میخواست زودتر سروصدای پرونده بخوابد، تایید میکرد این همان فرد است و به ما اطمینان داد دیگر این کارها تکرار نمیشود. من برگشتم تهران. بعد متوجه شدیم مهرداد با شخصی که در فیلم است، فرق دارد. همان موقع پیجهای نجفآباد خیلی این پستها را با ما بازنشر میکردند. من شناختهشدهتر شدم و اعتمادی به وجود آمد. چند نفر از هممحلهایهای این شخص سیلیخورده به ما اطلاع دادند که او در جویآباد اصفهان است. بالاخره ما قربان را پیدا کردیم و بهزیستی به ما قول داد که خودش این فردی را که فیلم گرفته پیدا میکند، چون کسی که ضارب است، خودش درجاتی از عقبماندگی ذهنی دارد. آن فیلمبرداری که فیلم را گرفته، اینها را به جان هم میاندازد.
دیوار ۴۷ در خارج از ایران چقدر معرفی شده؟ کجاها شناخته شده؟
خودم فکر نمیکردم اینقدر شناختهشده باشد. دو سال پیش برای سفر غیرکاری به مالزی رفتم. آنجا سری به انجمن سندرمداون مالزی زدم، به عنوان یک بازدیدکننده عادی رفته بودم. رئیس انجمن آنجا بعد از مدت کوتاهی ما را شناختند. با خوشرویی و مهربانی رفتار کردند. با کمک آنها در یک منطقه، البته نهچندان بزرگ، توانستیم دیوار ۴۷ را بسازیم. با انجمن سندرمداون ایرلند، توکیو، انگلیس آشنا و دوست هستیم. برای ما افتتاح دیوار در کشورهای دیگر خیلی راحتتر از اینجاست. چون نامهنگاریها و سختیهای اینجا را اصلا ندارد. این دیوار را در تدکس ثبت کردیم.
